Récit d’une fin de vie : Le tout dernier été d’Anne Bert

Publié aux éditions Fayard – 04 octobre 2017 – 162 pages
Merci à Fayard pour cette lecture

«  Je viens de rencontrer mes passeurs. Ces hommes qui font désormais partie de ma vie puisqu’ils vont m’aider à la quitter.
Je les ai sentis rigoureux, exigeants, prudents. Et engagés à me tendre doucement la main. Une autre médecine qui, quand elle ne peut plus soigner le corps, se décide à soigner l’âme.  »

Parce qu’elle aime furieusement la vie et qu’elle est condamnée, Anne Bert a décidé de choisir et de ne pas subir jusqu’au bout les tortures que lui inflige la maladie de Charcot. C’est ce cheminement qu’elle nous raconte ici. Celui de devoir mourir hors-la-loi, et hors-les-murs, puisque la loi française ne l’autorise pas à abréger ses souffrances. Celui aussi de son dernier été.
Il faut découvrir le goût des dernières fois et des renoncements, apprendre à penser la mort, dire au revoir à ceux qu’elle aime, en faisant le pari de la joie malgré le chagrin.
Un récit poignant, une ode à la liberté et à la vie, permise seulement par sa détermination à dire non.

Vous remarquerez la forme un peu atypique de cette « chronique ». En fait, je ne peux pas appeler cela une chronique. Car ce n’est pas un livre qu’on juge, mais qu’on respecte, on écoute une histoire, un combat. Ce n’est un roman, ni même une autobiographie. Anne Bert ne se raconte pas, elle raconte son combat avec son corps et celui pour ne pas se laisser mourir. Comme elle le dit elle-même, elle aime trop la vie pour cela.

Anne Bert est décédée hier matin, en Belgique, comme annoncé. Elle avait clairement dit qu’au moment où le livre serait publié, c’est-à-dire demain, 04 octobre, elle ne serait plus de ce monde. Alors oui, elle est partie, selon ses souhaits, avant d’être emmurée dans son corps, prisonnière et dépendante. Mais ce que souhaitait par dessus Anne, c’était mourir près de chez elle, y être incinérée. Mais non, la France s’obstine, refuse. Hier, sous un tweet destiné à avertir de la fin de sa souffrance, un utilisateur de Twitter a cru bon de requalifier l’euthanasie en meurtre. Mon sang n’a fait qu’un tour : le suicide assisté, l’euthanasie, comme vous voulez, n’est pas un meurtre. La personne a le choix jusqu’à la dernière seconde. Anne Bert le dit « J’aime trop la vie pour me laisser mourir ». Non, elle n’a pas été assassinée, elle a été accompagnée vers un autre monde.

« Et nous le savons tous : mon corps va me figer dans un shibari mortel. La maladie prendra plus ou moins son temps, mais elle va m’enterrer vivante dans mon propre corps. Lentement, sadiquement, jusqu’à ce que je ne puisse plus bouger, ni parler, ni déglutir, ni respire. Une barbarie. »

SLA. Maladie de Charcot. Voilà le diagnostic qu’elle a reçu, un peu en s’en doutant, beaucoup en espérant que non ce n’était pas cela, troublée par les mots de la neurologue. « Inguérissable ». La sentence est tombée, la SLA on n’en sort pas, elle emprisonne, paralyse les muscles et vous condamne à une vie médiocre. Libre à ceux qui l’acceptent de continuer leur existence. Mais libre à ceux qui préfèrent partir avant de ne même plus être capable de parler. Au moment où Anne écrit son récit, celui de son dernier été, elle ne peut plus mouvoir ses bras. Elle doit boire sa bière à la terrasse d’un café à la paille. Anne se résigne : elle ne laissera pas Charcot gagner, c’est elle et elle seule qui aura le dernier mot.

« Mais ce matin, Charcot est intraitable. Il me vole mon corps, lui interdit qu’on se parle, que l’on s’écoute. Il se refuse à moi. Ne veut plus allumer la lumière. M’aider à mettre mon pull alors que j’ai froid. Ni relever la mèche de cheveux qui me tombe sur les yeux. »

Comme je vous le disais, Le tout dernier été n’est pas une autobiographie ni le récit d’une maladie ou d’un parcours du combattant. C’est un cheminement, une réflexion, une fin de vie. Le dernier été, les dernières fois qu’elle va vivre en en étant consciente, et celles que sa maladie lui aura volées. Profiter des amis, de son mari, de sa fille. C’est un récit qui est à la fois très pudique et intime, mais surtout lumineux. Car Anne choisit la joie et l’amour au chagrin et à l’amertume. Elle décide de faire de cet été, son dernier, celui qui lui apportera tant. Bien sûr, savoir qu’aujourd’hui, elle n’est plus là est particulièrement touchant. Je ne vais pas vous cacher avoir retenu mes larmes hier, alors que je ne la connaissais pas. Plus d’une fois, j’ai eu la gorge serrée en lisant son livre, car elle aimait furieusement vivre et profiter, la mer où elle veut désormais reposer. Et puis de la colère, envers le système français qui ne lui permet pas de partir légalement sur son territoire. Mais alors, faut-il imposer la « violence » d’un suicide « maison » à nos proches quand plus rien ne va ? Non, elle a honoré sa vie, l’a célébrée et aimée, elle aurait dû avoir le droit de partir sereinement près de chez elle.

« J’ai beau me coucher et me lever, les jours ne se renouvellent pas. 
Il n’y a qu’un lendemain : la mort. »

Vous l’aurez compris, c’est un récit qui m’a beaucoup touchée, secouée, remuée. Parce que je n’ai pas honte de le dire, et d’ailleurs je l’ai déjà dit au sujet d’autres romans : je suis pour le suicide assisté. Je suis pour l’euthanasie programmée quand trop de souffrances ne laissent plus aucun espoir. Anne Bert n’en avait aucun, sauf celui de choisir sa mort. J’adresse bien entendu mes condoléances à la famille et un immense merci aux éditions Fayard, déjà pour avoir porté ce projet si touchant, ces mots si nécessaires, mais aussi pour m’avoir offert l’occasion de le lire.

« Je vais prendre les chemins de traverse, passer la frontière pour fuir l’interdit. Choisir ma mort sans renoncer à mon goût de vivre. »

(Bien évidemment c’est un livre qui ne se note pas. On ne peut pas avoir un coup de cœur alors que nous lisons le dernier été d’une femme qui devient prisonnière de son corps. On ne peut pas noter la vie de quelqu’un. Mais sincèrement, lisez ce livre, c’est très touchant et vous en ressortez grandis). Je ne partage que rarement des articles de presse, mais celui publié chez Le Monde relate bien des difficultés à accéder à des soins de fin de vie en vue d’un départ assisté en France. En savoir plus sur la maladie de Charcot. Association pour le droit de mourir dans la dignité.

« Je viens de rencontrer mes passeurs. Ces hommes font désormais partie de ma vie : ils vont m’aider à la quitter.[…]Il  a donc fallu m’exiler, partir en Belgique où j’ai vécu enfant, pour pouvoir être accompagnée avant de mourir dans la douceur d’une main tendue. Tant de kilomètres, loin de mes soignants, loin de Saintes, du Sud-Ouest, des miens, pour être autorisée à décider quand sera venu le jour de trop.
Cette maladie de Charcot, en France, j’aurais eu l’obligation de la subir jusqu’au bout.
Des mots, des textes de lois posés sur des patients qui n’ont plus leur mot à dire dès que le médecin les jugent excessifs. Des voiles jetés sur la réalité des horreurs de fin de vie.

Mais un malade incurable n’a aucun devoir. Je ne nuis à personne en assumant mon choix, je ne fais aucun tort à ceux qui acceptent de vivre l’enfer. « 

Reposez en paix Anne et n’en finissez plus de danser sur les étoiles !

29 réflexions sur “Récit d’une fin de vie : Le tout dernier été d’Anne Bert

  1. C’est en effet un livre que l’on ne peut juger… Un livre que l’on écoute avec le cœur, des mots que l’on respecte. Prendre la décision de mourir n’est pas facile, ni pour soi, ni pour les proches, ni pour le corps médical, c’est un combat de tous les instants.

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    • Non bien sûr, ce n’est pas facile. Et elle ne l’a pas décidé comme on va chez le coiffeur pour une nouvelle coupe. C’est de la réflexion, de la discussion mais visiblement, elle a eu la chance d’être soutenue. Bien entendu, je n’imagine pas la souffrance et l’impuissance de ses proches. Mais au moins sera-t-elle partie de sa propre volonté et non encerclée par Charcot…

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    • Anne Bert a une certaine pudeur et une sublime lumière dans sa façon d’amener les choses.
      Elle ne détaille pas vraiment sa souffrance, on est dans un tout autre registre que le voyeurisme.
      Alors oui bien entendu, en connaissant l’issue, les larmes peuvent forcément monter. Mais il en vaut le coup. Je ne regrette aucune larme ou émotion difficile versée pour cette femme.

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  2. On en a entendu parler dans la presse, tv, etc… mais comme si cela était une anecdote ! Ça m’a rendu folle. Alors qu’au final, on a peut être laissé passer LE moment d’en faire un sujet important, car il l’est. Et il faut en débattre.
    Merci de faire ce genre d’article histoire que ça ne tombe complètement dans l’oubli 😕

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    • En France, ce genre de sujet n’intéresse personne. Les gens ne regardent pas plus loin que leur quotidien.
      Certaines personnes disent « on fait pas piquer un être humain comme un chien ». Hum… Alors là, on a déjà un problème sur ce qu’est l’euthanasie pour un animal : un accompagnement de fin de vie, pas un « bon débarras ».
      J’ai l’espoir sincère qu’un jour les mentalités changeront, que la religion n’aura mot à dire dans tout cela, que les médecins cesseront d’avoir peur du procès au lieu d’aider véritablement.
      Je comprends qu’on puisse être contre l’euthanasie, chacun ses choix, mais justement, tout le monde doit avoir le choix…

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  3. Je ne savais pas qu’en France l’euthanasie n’était pas autorisée! Je suis tout à fait d’accord avec toi et je suis pour également car je ne vois pas en quoi forcer un être humain à vivre une souffrance incontournable est plus « humain » que de l’aider à mourir.
    Enfin bref, ton article fait réfléchir comme toujours.
    Et sur le coup, j’avoue être bien contente de vivre en Belgique …

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    • Eh oui, nous sommes dans un pays qui nous prive de notre mort, qui préfère laisser des gens à l’agonie, en détresse totale plutôt que d’aider le patient comme sa famille à partir.
      Anne Bert n’avait pas envie d’être prisonnière de son corps, tu te rends compte ne plus pouvoir rien faire du tout ? Ce n’est pas une vie…

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      • Je pense qu’il est difficile de vraiment s’en rendre compte pleinement à moins de le vivre ou de connaître quelqu’un qui le vit … J’avais lu Deux petits pas sur le sable mouillé, je ne sais pas si c’est la même maladie dont parle ce livre, mais en tout cas au final le résultat est le même et ça m’avait complètement bouleversée! 😦

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  4. Je l’avais vu sur Babelio il y a quelques semaines, et je ne me rappelais plus la date de sortie. Je ne sais pas quand je le lirai, mais une chose est sûre : je vais l’acheter, le lire, et sûrement être bouleversée.
    (quant aux commentaires que tu as vus, ça me laisse sans voix… je ne comprends même pas qu’il puisse y avoir un débat…)

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  5. Pingback: Le tout dernier été – Douceur de lire

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